क्रिस्टल इभान्सलाई उनको फोक्सोमा हावा पम्प गर्ने भेन्टिलेटरसँग उनको श्वासप्रश्वास नली जोड्ने सिलिकन ट्यूब भित्र ब्याक्टेरिया बढ्ने चिन्ता छ।
महामारी अघि, प्रगतिशील स्नायुमस्कुलर रोग भएकी ४० वर्षीया महिलाले कडा दिनचर्या पालना गर्थिन्: उनले बाँझोपन कायम राख्न महिनामा पाँच पटक भेन्टिलेटरबाट हावा पुर्याउने प्लास्टिक सर्किटहरू सावधानीपूर्वक बदलिन्। उनले महिनामा धेरै पटक सिलिकन ट्रेकियोस्टोमी ट्यूब पनि परिवर्तन गर्छिन्।
तर अब, यी कामहरू असीम रूपमा कठिन भएका छन्। ट्युबिङको लागि मेडिकल-ग्रेड सिलिकन र प्लास्टिकको अभावले उनलाई हरेक महिना नयाँ सर्किट मात्र चाहिन्थ्यो। गत महिनाको सुरुमा नयाँ ट्रेकियोस्टोमी ट्यूबहरू सकिएपछि, इभान्सले पुन: प्रयोग गर्नु अघि बाँझीकरण गर्न आवश्यक पर्ने सबै चीज उमालिन्, छुटेका कुनै पनि रोगजनकहरूलाई मार्न एन्टिबायोटिक लिइन्, र उत्तम परिणामको आशा गरिन्।
"तपाईं संक्रमणको जोखिम उठाएर अस्पताल जान चाहनुहुन्न," उनले भनिन्, आफूलाई सम्भावित घातक कोरोनाभाइरस संक्रमणको जोखिममा पर्न सक्ने डरले।
वास्तविक अर्थमा, इभान्सको जीवन महामारीको कारणले गर्दा आपूर्ति शृङ्खलामा अवरोधको बन्धनमा परेको छ, जुन व्यस्त अस्पतालहरूमा यी सामग्रीहरूको मागले बढाएको छ। यी अभावहरूले उनी र लाखौं दीर्घकालीन बिरामीहरूका लागि जीवन-मरणको चुनौती प्रस्तुत गर्दछन्, जसमध्ये धेरै पहिले नै आफ्नै बलबुतामा बाँच्न संघर्ष गरिरहेका छन्।
इभान्सको अवस्था हालै झनै खराब भएको छ, उदाहरणका लागि जब उनले सबै सावधानी अपनाइन्, उनको श्वासनलीको संक्रमणले उनलाई सम्भावित रूपमा ज्यान लिन सक्ने सम्भावना हुन्छ। उनी अहिले अन्तिम उपायको एन्टिबायोटिक लिइरहेकी छिन्, जुन उनले पाउडरको रूपमा प्राप्त गर्छिन् जुन बाँझ पानीमा मिसाउनुपर्छ - अर्को आपूर्ति जुन उनलाई प्राप्त गर्न गाह्रो छ। "हरेक सानो कुरा त्यस्तै हुन्छ," इभान्सले भनिन्। "यो धेरै फरक स्तरहरूमा छ र सबै कुराले हाम्रो जीवनलाई क्षय गरिरहेको छ।"
उनी र अन्य दीर्घकालीन बिरामी बिरामीहरूको अवस्थालाई जटिल बनाउने भनेको अस्पतालबाट टाढा बस्ने उनीहरूको तीव्र इच्छा हो किनभने उनीहरूलाई कोरोनाभाइरस वा अन्य रोगजनकहरू लाग्न सक्छन् र गम्भीर जटिलताहरू भोग्न सक्छन्। यद्यपि, उनीहरूको आवश्यकताहरूलाई कम ध्यान दिइन्छ, आंशिक रूपमा किनभने उनीहरूको एक्लो जीवनले उनीहरूलाई अदृश्य बनाउँछ, र आंशिक रूपमा किनभने उनीहरूसँग अस्पतालहरू जस्ता ठूला स्वास्थ्य सेवा प्रदायकहरूको तुलनामा धेरै कम खरिद लाभ छ।
"महामारीलाई कसरी सम्हालिएको छ, हामीमध्ये धेरैलाई लाग्न थालेको छ - के मानिसहरूलाई हाम्रो जीवनको वास्ता छैन?" बोस्टनको उत्तरमा रहेको उपनगर, म्यासाचुसेट्सको आर्लिंगटनकी केरी शीहानले भनिन्, जसले नसामा दिइने पोषण पूरकको अभावसँग जुधिरहेकी छिन्, जसले उनलाई संयोजी तन्तु रोगबाट पीडित बनायो जसले खानाबाट पोषक तत्वहरू अवशोषित गर्न गाह्रो बनायो।
अस्पतालहरूमा, डाक्टरहरूले प्रायः उपलब्ध नभएका आपूर्तिहरूको विकल्प खोज्न सक्छन्, जसमा क्याथेटर, IV प्याक, पोषण पूरक र हेपरिन जस्ता औषधिहरू समावेश छन्, जुन सामान्यतया प्रयोग हुने रगत पातलो गर्ने औषधि हो। तर अपाङ्गताका पक्षधरहरू भन्छन् कि वैकल्पिक आपूर्तिहरू कभर गर्न बीमा प्राप्त गर्नु प्रायः घरमा आफ्नो हेरचाह व्यवस्थापन गर्ने मानिसहरूको लागि लामो संघर्ष हो, र बीमा नगर्दा गम्भीर परिणामहरू हुन सक्छन्।
"महामारीभरि एउटा ठूलो प्रश्न भनेको के हुन्छ जब कोभिड-१९ ले स्वास्थ्य सेवा प्रणालीमा थप मागहरू राख्छ, जबकि आवश्यक पर्ने कुरा पर्याप्त हुँदैन भने के हुन्छ?" अपाङ्गता नीति गठबन्धनका कार्यकारी निर्देशक कोलिन किलिकले भने। गठबन्धन अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूको लागि म्यासाचुसेट्सद्वारा सञ्चालित नागरिक अधिकार वकालत संस्था हो। "हरेक अवस्थामा, जवाफ यो हो कि अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरू शून्यतामा प्रवेश गर्छन्।"
महामारीको कारणले गर्दा आपूर्ति अभावबाट समूहमा नभई एक्लै बस्ने दीर्घकालीन रोग वा अपाङ्गता भएका कति व्यक्तिहरू प्रभावित हुन सक्छन् भन्ने कुरा ठ्याक्कै थाहा पाउन गाह्रो छ, तर अनुमानहरू करोडौंमा छन्। रोग नियन्त्रण तथा रोकथाम केन्द्रका अनुसार, अमेरिकामा १० मध्ये ६ जनालाई दीर्घकालीन रोग लागेको छ, र ६ करोड १० लाखभन्दा बढी अमेरिकीहरूमा कुनै न कुनै प्रकारको अपाङ्गता छ - जसमा सीमित गतिशीलता, संज्ञानात्मक, श्रवणशक्ति, दृष्टि, वा स्वतन्त्र रूपमा बाँच्ने क्षमता समावेश छ।
विज्ञहरू भन्छन् कि आपूर्ति शृङ्खला अवरोध र महिनौंदेखि देशका केही भागहरूमा कोभिड-१९ का बिरामीहरूले भरिएका अस्पतालहरूबाट बढ्दो मागका कारण चिकित्सा आपूर्ति पहिले नै कमजोर छ।
अस्पतालहरूलाई सेवाहरू व्यवस्थापन गर्न मद्दत गर्ने प्रिमियरका आपूर्ति शृङ्खलाका वरिष्ठ उपाध्यक्ष डेभिड हार्ग्रेभ्सले केही चिकित्सा सामग्रीहरूको सधैं अभाव हुने बताए। तर हालको अवरोधको मात्राले उनले पहिले अनुभव गरेका कुनै पनि कुरालाई कम गर्छ।
"सामान्यतया, कुनै पनि हप्तामा १५० वटा विभिन्न वस्तुहरू ब्याकअर्डर गर्न सकिन्छ," हार्ग्रेभ्सले भने। "आज यो संख्या १,००० भन्दा बढी छ।"
इभान्सले प्रयोग गर्ने ट्र्याकियोस्टोमी ट्यूबहरू बनाउने कम्पनी आईसीयू मेडिकलले स्वीकार गर्यो कि अभावले सास फेर्न इन्ट्युबेशनमा भर पर्ने बिरामीहरूमा "ठूलो अतिरिक्त बोझ" पार्न सक्छ। कम्पनीले आपूर्ति शृङ्खला समस्याहरू समाधान गर्न काम गरिरहेको बताएको छ।
"ट्रेकोस्टोमी ट्यूबको उत्पादनको लागि प्राथमिक कच्चा पदार्थ सिलिकनको उद्योगव्यापी अभावले यो अवस्था झनै बिग्रिएको छ," कम्पनीका प्रवक्ता टम म्याकलले इमेलमा भने।
"स्वास्थ्य सेवामा पदार्थको अभाव कुनै नयाँ कुरा होइन," म्याकलले थपे। "तर महामारीको दबाब र हालको विश्वव्यापी आपूर्ति शृङ्खला र ढुवानी चुनौतीहरूले तिनीहरूलाई बढाएको छ - प्रभावित उत्पादन र निर्माताहरूको संख्या, र अभाव भएको र महसुस हुने समयको लम्बाइ दुवैको हिसाबले।"
मोटर डिस्ग्राफियाबाट पीडित किलिक, दाँत माझ्न वा हस्तलेखन लेख्न आवश्यक पर्ने फाइन मोटर सीपहरूमा कठिनाइ निम्त्याउने अवस्था, ले भने कि महामारीको समयमा धेरै अवस्थामा, अपाङ्गता भएका वा दीर्घकालीन रोग भएका व्यक्तिहरूलाई यी चीजहरूको लागि बढ्दो सार्वजनिक मागको कारणले आपूर्ति र चिकित्सा हेरचाह पहुँच गर्न गाह्रो हुन्छ। पहिले, उनले सम्झना गरे कि कसरी अटोइम्यून रोग भएका बिरामीहरूले आफ्नो हाइड्रोक्सीक्लोरोक्विन प्रिस्क्रिप्शनहरू पूरा गर्न संघर्ष गरे किनभने, यसले मद्दत गर्नेछ भन्ने प्रमाणको अभावको बाबजुद, धेरैले कोभिड-१९ भाइरसलाई रोक्न वा उपचार गर्न औषधि प्रयोग गर्छन्।
"मलाई लाग्छ कि यो अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूलाई स्रोतसाधनको लागि योग्य नभएको, उपचारको लागि योग्य नभएको, जीवन सहयोगको लागि योग्य नभएको जस्तो देखिने ठूलो पजलको अंश हो," किलिकले भने।
शीहानले भनिन् कि उनलाई थाहा छ सीमान्तकृत हुनु कस्तो हुन्छ। वर्षौंसम्म, ३८ वर्षीया, जसले आफूलाई गैर-बाइनरी ठान्थे र "उनी" र "तिनीहरू" सर्वनामहरू एकअर्काको रूपमा प्रयोग गर्थे, डाक्टरहरूले उनको तौल किन यति छिटो .५'७" घटाइरहेको थियो र उनको तौल ९३ पाउण्डमा झरेको थियो भनेर व्याख्या गर्न संघर्ष गर्दा, खान र स्थिर तौल कायम राख्न संघर्ष गरिरहेकी थिइन्।
अन्ततः, एक आनुवंशिक विशेषज्ञले उनलाई एहलर्स-डान्लोस सिन्ड्रोम भनिने दुर्लभ वंशाणुगत संयोजी तन्तु विकार भएको निदान गरे - यो अवस्था कार दुर्घटना पछि उनको पाठेघरको मेरुदण्डमा चोटपटक लागेर बढेको थियो। अन्य उपचार विकल्पहरू असफल भएपछि, उनको डाक्टरले उनलाई घरमै IV तरल पदार्थ मार्फत पोषण प्राप्त गर्न निर्देशन दिए।
तर हजारौं कोभिड-१९ का बिरामीहरू सघन उपचार कक्षमा भर्ना भएपछि, अस्पतालहरूले नसामा दिइने पोषणयुक्त पूरकहरूको अभाव रिपोर्ट गर्न थालेका छन्। यस जाडोमा केसहरू बढ्दै जाँदा, शीहानले हरेक दिन प्रयोग गर्ने महत्त्वपूर्ण नसामा दिइने मल्टिभिटामिन पनि बढ्यो। हप्तामा सात डोज लिनुको सट्टा, उनले केवल तीन डोजबाट सुरु गरिन्। केही हप्ताहरू थिए जब उनको अर्को ढुवानी अघि सात दिनमध्ये दुई दिन मात्र बाँकी थियो।
"अहिले म सुतिरहेको छु," उनले भनिन्। "मसँग पर्याप्त ऊर्जा थिएन र म अझै पनि आराम नगरेको जस्तो महसुस गर्दै उठें।"
शीहानले भनिन् कि उनले तौल घटाउन थालेकी छिन् र उनको मांसपेशीहरू खुम्चिरहेका छन्, जस्तै उनलाई निदान हुनुभन्दा पहिले र IV पोषण प्राप्त गर्न थाल्नुभन्दा पहिले। "मेरो शरीरले आफैंलाई खाइरहेको छ," उनले भनिन्।
महामारीमा उनको जीवन अन्य कारणहरूले पनि कठिन भएको छ। मास्कको आवश्यकता हटाइएपछि, उनी सीमित पोषणको साथ पनि मांसपेशीको कार्य जोगाउन शारीरिक थेरापी छोड्ने विचार गरिरहेकी छिन् - किनभने संक्रमणको जोखिम बढेको छ।
"यसले मलाई आफूले पक्रिराखेको अन्तिम केही कुराहरू त्याग्न बाध्य पार्नेछ," उनले भनिन्, उनले विगत दुई वर्षदेखि पारिवारिक जमघट र आफ्नी प्यारी भान्जीलाई भेट्न छुटाएकी थिइन्। "जुमले तपाईंलाई यति मात्र सहयोग गर्न सक्छ।"
महामारी अघि पनि, ४१ वर्षीया प्रेमकथा उपन्यासकार ब्रान्डी पोलाटी र उनका दुई किशोर छोराहरू, नोआ र जोनाह, नियमित रूपमा जर्जियाको जेफरसनमा थिए। घरमा अरूबाट अलग्गै। तिनीहरू अत्यन्तै थाकेका छन् र खान समस्या छ। कहिलेकाहीँ तिनीहरू काम गर्न वा पूर्ण-समय स्कूल जान धेरै बिरामी महसुस गर्छन् किनभने आनुवंशिक उत्परिवर्तनले तिनीहरूको कोषहरूलाई पर्याप्त ऊर्जा उत्पादन गर्नबाट रोक्छ।
आनुवंशिक उत्परिवर्तनको कारणले गर्दा माइटोकोन्ड्रियल मायोप्याथी भनिने दुर्लभ रोग भएको पुष्टि गर्न डाक्टरहरूलाई मांसपेशी बायोप्सी र आनुवंशिक परीक्षण प्रयोग गर्न वर्षौं लाग्यो। धेरै परीक्षण र त्रुटि पछि, परिवारले पत्ता लगाए कि खुवाउने ट्यूब र नियमित IV तरल पदार्थ (ग्लुकोज, भिटामिन र अन्य पूरकहरू समावेश गर्ने) मार्फत पोषक तत्वहरू प्राप्त गर्नाले मस्तिष्कको कुहिरो हटाउन र थकान कम गर्न मद्दत गर्यो।
जीवन परिवर्तन गर्ने उपचारहरू जारी राख्न, २०११ र २०१३ को बीचमा, आमा र किशोर केटाहरू दुवैले आफ्नो छातीमा स्थायी पोर्ट प्राप्त गरे, जसलाई कहिलेकाहीं सेन्टरलाइन पनि भनिन्छ, जसले क्याथेटरलाई IV झोलामा जोड्छ। छाती मुटुको नजिकका नसाहरूसँग जोडिएको हुन्छ। पोर्टहरूले घरमा IV तरल पदार्थ व्यवस्थापन गर्न सजिलो बनाउँछ किनभने बोराटीहरूले फेला पार्न गाह्रो नसहरू खोज्नु पर्दैन र आफ्नो हातमा सुई धकेल्नु पर्दैन।
ब्रान्डी पोराट्टीले भनिन् कि नियमित IV फ्लुइडको साथ, उनी अस्पताल भर्ना हुनबाट बच्न र रोमान्स उपन्यासहरू लेखेर आफ्नो परिवारलाई सहयोग गर्न सक्षम भइन्। १४ वर्षको उमेरमा, जोनाह अन्ततः उनको छाती र खुवाउने नली हटाउन पर्याप्त स्वस्थ छन्। उनी अब आफ्नो रोग व्यवस्थापन गर्न मौखिक औषधिमा निर्भर छन्। उनको जेठो भाइ, १६ वर्षीय नोआलाई अझै पनि इन्फ्युजन चाहिन्छ, तर उनी GED को लागि अध्ययन गर्न, पास गर्न र गितार सिक्न संगीत विद्यालय जान पर्याप्त बलियो महसुस गर्छन्।
तर अब, पोलाटी र नोआले आफ्नो क्याथेटरहरूलाई सम्भावित घातक रगत जम्ने समस्याबाट बच्न र संक्रमणबाट बच्न प्रयोग गर्ने सलाइन, IV ब्याग र हेपरिनको आपूर्तिमा महामारी-प्रेरित अवरोधहरूले त्यो प्रगतिलाई खतरामा पारेको छ।
सामान्यतया, नोआहले प्रत्येक दुई हप्तामा १,००० मिलिलिटरको झोलामा ५,५०० मिलिलिटर तरल पदार्थ प्राप्त गर्छन्। अभावका कारण, परिवारले कहिलेकाहीँ २५० देखि ५०० मिलिलिटरसम्मका धेरै साना झोलाहरूमा तरल पदार्थ प्राप्त गर्छन्। यसको अर्थ तिनीहरूलाई बारम्बार बदल्नु हो, जसले गर्दा संक्रमण हुने सम्भावना बढ्छ।
"यो ठूलो कुरा जस्तो लाग्दैन, हैन र? हामी तपाईंको झोला परिवर्तन गर्नेछौं," ब्रान्डी बोराटीले भनिन्। "तर त्यो तरल पदार्थ सेन्टरलाइनमा जान्छ, र रगत तपाईंको मुटुमा जान्छ। यदि तपाईंको पोर्टमा संक्रमण छ भने, तपाईं सेप्सिस खोज्दै हुनुहुन्छ, सामान्यतया ICU मा। त्यसैले सेन्टरलाइनलाई यति डरलाग्दो बनाउँछ।"
फिलाडेल्फियाको बाल अस्पतालमा माइटोकोन्ड्रियल मेडिसिनमा फ्रन्टियर्स प्रोग्रामकी उपस्थित चिकित्सक रेबेका गानेत्स्कीले भनिन्, यो सहायक थेरापी प्राप्त गर्ने व्यक्तिहरूको लागि सेन्टरलाइन संक्रमणको जोखिम वास्तविक र गम्भीर चिन्ताको विषय हो।
महामारीको समयमा कठिन विकल्पहरूको सामना गरिरहेका धेरै माइटोकोन्ड्रियल रोगका बिरामीहरूमध्ये पोलाटी परिवार एक हो, उनले भनिन्, किनभने IV झोला, ट्यूब र पोषण प्रदान गर्ने सूत्रको अभाव छ। यी मध्ये केही बिरामीहरूले हाइड्रेशन र पोषण समर्थन बिना काम गर्न सक्दैनन्।
अन्य आपूर्ति शृङ्खला अवरोधहरूले गर्दा अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूले ह्वीलचेयरका पार्टपुर्जा र स्वतन्त्र रूपमा बाँच्न अनुमति दिने अन्य सुविधाहरू प्रतिस्थापन गर्न असमर्थ भएका छन्।
म्यासाचुसेट्सकी एक महिला इभान्स, जो भेन्टिलेटरमा थिइन्, उनको घरको अगाडिको ढोका बाहिर रहेको ह्वीलचेयर पहुँच र्याम्प मर्मत गर्न नसकिने गरी कुहिन थालेपछि र नोभेम्बरको अन्त्यमा हटाउनु परेपछि, चार महिनाभन्दा बढी समयसम्म उनी घरबाट बाहिर निस्किनन्। आपूर्ति समस्याहरूले सामग्रीको मूल्यलाई उनको नियमित आम्दानीभन्दा बाहिर धकेलिएको छ, र उनको बीमाले सीमित मद्दत मात्र प्रदान गर्दछ।
मूल्य घट्ने प्रतीक्षामा रहँदा, इभान्सले नर्सहरू र घरेलु स्वास्थ्य सहयोगीहरूको सहयोगमा भर पर्नुपरेको थियो। तर हरेक पटक जब कोही उनको घरमा प्रवेश गर्थ्यो, उनलाई डर थियो कि उनीहरूले भाइरस भित्र ल्याउँछन् - यद्यपि उनी घरबाट बाहिर निस्कन असमर्थ थिइन्, उनलाई मद्दत गर्न आएका सहयोगीहरू कम्तिमा चार पटक भाइरसको सम्पर्कमा आए।
"महामारीको समयमा हामीमध्ये धेरैजसो मानिसहरू बाहिर निस्केर आफ्नो जीवन बिताउन चाहन्छौं, तर जनतालाई थाहा छैन कि उनीहरू भाइरस फैलाइरहेका छन्।" इभान्सले भने।
खोपहरू: के तपाईंलाई चौथो कोरोनाभाइरस खोप चाहिन्छ? अधिकारीहरूले ५० वर्ष वा सोभन्दा माथिका अमेरिकीहरूका लागि दोस्रो बूस्टर शटलाई अनुमति दिएका छन्। साना बच्चाहरूको लागि पनि खोप चाँडै उपलब्ध हुन सक्छ।
मास्क निर्देशन: एक संघीय न्यायाधीशले यातायातको लागि मास्क अनुमति रद्द गरे, तर कोभिड-१९ का घटनाहरू फेरि बढिरहेका छन्। हामीले अनुहार ढाक्ने लगाइरहने कि नराख्ने भनेर निर्णय गर्न मद्दत गर्न एउटा गाइड सिर्जना गरेका छौं। धेरैजसो विज्ञहरू भन्छन् कि तपाईंले विमानमा पनि मास्क लगाउन जारी राख्नु पर्छ।
भाइरस ट्र्याक गर्दै: कोरोनाभाइरसको पछिल्लो तथ्याङ्क र ओमिक्रोन भेरियन्टहरू विश्वभर कसरी फैलिरहेका छन् हेर्नुहोस्।
घरेलु परीक्षणहरू: घरेलु कोभिड परीक्षणहरू कसरी प्रयोग गर्ने, कहाँ फेला पार्ने, र तिनीहरू PCR परीक्षणहरू भन्दा कसरी फरक छन् भन्ने कुरा यहाँ दिइएको छ।
नयाँ सीडीसी टोली: कोरोनाभाइरस र भविष्यमा हुने प्रकोपहरूको वास्तविक-समय डेटा प्रदान गर्न संघीय स्वास्थ्य वैज्ञानिकहरूको नयाँ टोली गठन गरिएको छ - महामारीको अर्को चरणहरूको भविष्यवाणी गर्न "राष्ट्रिय मौसम सेवा"।
पोस्ट समय: जुन-२८-२०२२